Благотворительная общественная организация

Точилин Мирон

Возраст: 2

Диагноз:

СМА 1 тип

Участник марафонов:

2023, 2024

Точилин Мирон

Мироша, как казалось, родился абсолютно здоровым малышом, развивался по возрасту, в 6 месяцев родители заметили, что он не может опереться на ножки, думали ленится, время ещё не пришло, но ни в 7 ни в 8 месяцев опоры так и не появилось. Сходили на консультацию к неврологу, она предложила лечь обследоваться в Областную Детскую Больницу, и предположила, что у Мироши может быть СМА. Пролежав две недели в ОДБ, пройдя все возможные обследования, маму с малышом выписали домой с диагнозом под вопросом Вялый тетрапарез и сказали, сходить к генетику сдать анализ на СМА.

Сдав анализ, спустя почти 3 недели, позвонила врач генетик и произнесла эти страшные слова:
-У Мироши СМА. Родители не стали опускать руки, потому что время работало уже против ребенка. Мироша уже угасал на глазах, он уже не мог поднять голову лёжа на кровати, не мог перевернуться на бочок, ручки и ножки поднимал с трудом, опоры не осталось и в ручках, сидя Мироша падал из стороны в сторону как неваляшка и спинка совсем ослабла.

Найдя в интернете маму, ребёнка со СМА, мама тут же связалась с ней и благодаря ей спустя 4 дня переговоров с разными неравнодушными людьми, имеющие отношение к СМА родители с Мироном уже ехали в Москву в Национальный центр здоровья детей, где врачами был проведён консилиум и даны рекомендации, для подачи документов в фонд Круг Добра, на лекарство которое остановит вымирание мотонейронов у мальчика. 8 июня 2023 года Мироша получил свой заветный укол, он остановит вымирание клеток, но не восстановит уже умершие, поэтому бесконечные занятия, реабилитации и технические средства реабилитации дальнейшие друзья Мироши.

Мирон уже прошел курс реабилитации и появились первые успехи, малыш окреп, но прекращать реабилитацию нельзя!

Оказана поддержка:

2023 — оплачен курс реабилитации