Благотворительная общественная организация

Соболев Ваня

Возраст: 13

Диагноз:

ДЦП, эпилепсия

Участник марафонов:

2018, 2023

Соболев Ваня

Ваня долгожданный ребенок. Беременность с самого начала протекала сложно. Мама старалась соблюдать все рекомендации врачей и относилась к себе бережно, но не смогла уберечься от тяжелого гриппа. Итогом стали преждевременные роды на 31 неделе. Когда отошли воды – врачи решили подождать раскрытия легких у малыша. Безводный период длился более 36 часов. Когда на свет появился Иван, состояние ребенка было тяжелым, безводный период, ВЖК 2 степени, малый вес. Неделя в реанимации, затем месяц в областной детской больнице. При выписке семью предупредили о возможных проблемах. Спустя три месяца, во время планового обследования-нейросонографии, узнали о том, что за «проблемами» Ивана скрывается серьёзная патология – тяжёлая форма ДЦП. В 7 месяцев Ивану установлена инвалидность. Было проведено много времени в поиске полезной  информации и методах лечения, пробовали различные методы и лекарства, порой не всегда осознанно. Итогом таких поисков  стала эпилепсия – новый диагноз, поставивший под угрозу всю дальнейшую реабилитацию ребёнка. Золотое время было упущено, т.к. требовался покой ( приступы были по несколько раз в день). После того как удалось добиться ремиссии, реабилитация продолжилась. Регулярно проходили стационарное лечение в детской городской больнице в отделении медицинской реабилитации. Несколько раз  выезжали на курсы лечения в город Новозыбков Брянской области, где мальчик проходил терапию с использованием методики Войта. Занимались по методике Смольянинова в городе Белгород.  С 2015 года реабилитация ребёнка проходит в Липецке. Занимались афк в костюме Адели, лфк, посещали логопеда, два раза в неделю занимались  гидрореабилитацией,  занимались  в воде по системе халливик. В ходе  госпитализации, доктора отмечали, что у Ивана окреп плечевой пояс, появилась опора в руках, движения рук стали лучше. В 2020 году Иван переболел короновирусом. Осложнением от болезни стали эпилептические приступы, которые не удалось купировать до сих пор. К сожалению из-за эпилепсии многие методы реабилитации остались под запретом. Сейчас  Иван занимается гидрореабилитацией, проходит курсы бриф абилити (абилитация  дыхания), занимается с дефектологом и осваивает методы альтернативной коммуникации. Его развитие сильно отстаёт от обычных детей. Он только пытается сидеть, держать ложку и самостоятельно ей кушать, пытается говорить,но пока это простые слова «я», «да», «баба». Ваня улыбчивый мальчик.  Он любит маму, бабушку и дедушку, свою двоюродную сестрёнку  и своего тренера по плаванию Ирину (папа Вани не смог принять недуг ребенка и отношения с семьей не поддерживает). Любит, когда ему читают, особенно книги со звуковыми эффектами, любит музыку, есть даже музыкальные предпочтения.  Ваня находится на семейном образовании.

Оказана поддержка:

2018 — оплачен курс гидрореабилитации
2023 — оплачен курс гидрореабилитации