Ульяна родилась абсолютно здоровым ребенком. Развивалась также, как и все ее сверстники, была улыбчивая, жизнерадостная и очень активная девочка. Первые тревождные звоночки пошли после двух лет. Она плохо разговаривала, обнаружили проблемы со слухом – поставлен диагноз двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2-3 степени, со зрением – смешанный астигматизм. В 2016 году после обследовний и консультаций поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз 3 А тип.
Заболевание связано с наследственными аномалиями обмена и приводит к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей.
Дочка медленно угасает и постепенно теряет жизненные функции и все ранее приобретенные навыки утрачиваются, с каждым годом диагнозов становиться только больше…
3 апреля 2023 года, наша дочь, экстренно была госпитализирована в Областную детскую больницу г. Липецка, в тяжелом состоянии. 4 апреля 2023 г. переведена в реанимацию, с диагнозом – легочное кровотечение, двусторонняя пневмония внебольничная, тяжелая ДН 2 ст., острая постгеморрагическая анемия, геморрагическое пропитывание легкого. Врачам удалось совершить чудо. Было остановлено кровотечение, провели лечение и 24 апреля нашу дочку перевели из реанимации в отделение пульманологии, где продолжили лечение, 15 мая сняли трахеостому и дочка задышала самостоятельно.
За время, проведенное в больнице, у Ульяны атрофировались мышцы, она перестала ходить, питание получала через зонд, очень сильно похудела. Дома мы усиленно занимаемся восстановлением, специализированные смеси, массажи, лфк. Все это дает результаты. Ульяна научилась стоять, делать шаги и потихоньку начала ходить с моей помощью. Постоянно проводим за свой счет реабилитацию.
Благодаря помощи фонда «Вместе делаем добро» в 2024 году, мы смогли пройти реабилитацию и добились хороших результатов.
Ульяна очень любит гулять, играть с игрушками, с большим интересом наблюдает за животными, нравиться смотреть мультфильмы. Самая главная задача, сохранить все эти навыки как можно дольше, не смотря на прогрессирующую болезнь. И поэтому, для нас жизненно важно повторять курсы массажа и занятия ЛФК для стимуляции мышц тела, предотвращения образований контрактур.
