Благотворительная общественная организация

Немцова Вероника

Возраст: 8

Диагноз:

Органическое нарушение ЦНС смешанного генеза

Участник марафонов:

2021, 2022, 2023, 2024

Собираем средства для оплаты курсов реабилитации

Немцова Вероника

На второй день после рождения  педиатр  услышала шумы в сердце и сказала, что у Вероники скорее всего порок сердца. Девочку с мамой сразу из роддома перевели в детскую патологию новорожденных. Там пороки сердца подтвердились и в добавок появилась желтушка. Через месяц выписали домой, сказав, что необходимо постоянное наблюдение у кардиолога.

До трех месяцев все было нормально. Вероника кушала, спала,  набирала вес, стала реагировать на звуки, движение, интересовалась игрушками, в общем как обычные детки. Но ровно в 3 месяца произошел первый приступ эпилепсии, родители вызвали скорую, через 15 минут второй приступ, больница. И с того дня началась  борьба с приступами. С введением каждого нового препарата приступы видоизменялись, но сила и их количество не изменялось. Во время приступов Веронику рвало и из-за этого происходили забросы молока, что в последствии переходило в непрекращающиеся пневмонии. После первого приступа у Вероники произошло поражение мозга, пропал слух и зрение, хотя до трех месяцев все обследования были нормальными.

В 11 месяцев Веронике провели операцию по закрытию открытого артериального протока на сердце.  И по сердцу в дальнейшем  проводили только наблюдение. 

Но не прекращающиеся приступы эпилепсии с аспирацией в легкие продолжались. Только вроде вылечивали пневмонию и опять происходил заброс в легкие. И вот в октябре 2018 года дыхание Вероники стало опять тяжелым, появилась одышка, показатели кислорода все снижались. И было принято решение об экстренной операции по  наложению трахеостомы, так как жизнь Вероники была на волоске (трахеостома это трубочка вставленная в трахею для дыхания).

После установки трахеостомы, только через два месяца маму с девочкой наконец то выписали домой. По итогу непрекращающиеся приступы эпилепсии, катетер в носу для приема пищи, трахеостома, кислородо-зависимость, так как сама Вероника не могла полноценно дышать. Не возможно выйти погулять, так как кислородный концентратор и аспиратор были от сети. И только через пол года, наконец то появилась возможность гулять, так как были приобретены аппараты на аккумуляторах. В результате, с момента рождения Вероники и до 3 лет мама с дочкой провели в стенах больницы.

В мае 2019 года в Санкт-Петербурге была проведена операция по установке пункционной гастростомы. Это трубочка выведенная в желудок для приема пищи и воды. Это было сделано для того, чтобы убрать катетер из носа, через который Веронику кормили, и который приходилось вставлять при каждом приеме пищи, что приводило к пролежням и травмированию носоглотки.

На протяжении всех лет шла борьба с приступами, поддержание стабильного состояния Вероники и о реабилитации конечно же речь и не шла.

 В 4 года после долгого ожидания очереди, попали  к профессору эпилептологу Мухину К.Ю в центр неврологии и эпилепсии им. Святого Луки.  Его рекомендацией было стараться подобрать терапию для уменьшения силы и количества приступов, и обязательно усиленная реабилитация: лфк , массаж, логопед дефектолог и т.д. и с того дня родители стали стараться постоянно проводить реабилитационные мероприятия. 

С каждым пройденным курсом у Вероники появляются новые навыки и умения, а самое главное девочка физически становится сильнее. Из-за состояния ее здоровья  реабилитация требуется постоянная, так как перерывы несут в себе откаты назад. Вероника  за время реабилитации научилась: переворачиваться на левый и правый бок,  держать голову, самостоятельно садиться, научилась глотать детское баночное питание и каши, появился упор в ногах, стала интересоваться и брать игрушки в руки. 

Оказана поддержка:

2019, 2020 — оказана поддержка
2021 – 2023 — оплачены курсы реабилитации