Благотворительная общественная организация

Миша Марченко

Диагноз:

Синдром Айкарди. Эпилептическая энцефалопатия. Микроцефалия. Центральный тетрапарез. Задержка психомоторного развития.

Участник марафонов:

2019, 2020, 2021, 2022, 2023

Миша Марченко

Миша родился в срок с весом более четырех килограмм. Беременность проходила без осложнений, что нельзя сказать о родах: ребенка буквально выдавливали. Врач-акушерка сразу обратила внимание на зеленые воды. После осмотра педиатром в палате ребёнка отнесли в отделение интенсивной терапии, сказали, что он странный и за ним нужно понаблюдать. Там же в первый день жизни и случились первые судороги, а также апноэ – остановка дыхательных движений. Из Липецкого городского роддома в Липецкую областную больницу ребенок был переведён с диагнозом «церебральная ишемия, судорожный синдром. ВЖК 2 степени». Там лежал 1 месяц, получив противосудорожную терапию. После выписки мальчик почти каждый месяц попадал в больницу с судорогами.

В 2,5 месяца родные повезли Мишу в Москву на суточное ЭЭГ (необходимое обследование при эпилепсии), где после фотопроб он попал в реанимацию Морозовской детской больницы. Там мальчику поменяли препараты, дозы и определили вид эпилепсии – синдром Айкарди. Позже Миша попадал неоднократно в Елецкую и Липецкую областную детские больницы с приступами. Неврологи заметили, что голова ребёнка медленно растёт, поставили «микроцефалию». В 2019 году ребёнок лежал в больнице пока дважды.

Так как у Миши задержка психомоторного развития, он не держит голову, не может в руке удержать игрушку, плохо следит за движущимися предметами. К тому же у него плохое зрение. Улыбки сына его папа и мама стали замечать с мая этого года, до этого практически не улыбался. Миша не любит пить лекарства, зато любит ЛФК, ведь в ходе него разминают постоянно замерзающие ножки.

Благодаря прошлым марафонам Мише купили специальный набор для купания, тренажер для восстановления опорно-двигательного аппарата, вертикализатор Akces-mеd «Котёнок 2» и инвалидную коляску с дополнительной комплектацией.

В этом году средства собираются на покупку прогулочной инвалидной коляски.