Кирилл рос здоровым, активным ребенком, серьезных проблем со здоровьем никогда не было. Но летом 2023 года, он, как и его старший брат Роман, столкнулся с проявлением генетического заболевания- Наследственная дистрофия сетчатки, Болезнь Штаргардта.
Генетический анализ подтвердил, что дети страдают данной патологией с рождения, из-за мутации одного гена. Это очень редкая офтальмопатология, которая выявляется у 1 человека из 20 000.
Особенность данного заболевания заключается в раннем проявлении, обычно в возрасте 6-8 лет, и отличается резким снижение центрального зрения, у ребенка появляются сложности с чтением и письмом, а также фокусировкой зрения.
Данное заболевание является орфанным (неизлечимым), и на данный момент в мире нет эффективной терапии. К сожалению, зрение нельзя скорректировать с помощью очков и линз, врачи лишь предлагают медикаментозную терапию для стабилизации состояния, и ношение специальных фотохромных очков, которые защищают уязвимую сетчатку ребенка от вредных солнечных лучей.
Семья обращалась в Немецкую клинику, в надежде, что зарубежная медицина сотворит чудо, но чуда не случилось, зрение детей стремительно падает.
Сейчас Кирилл готовится пойти в школу, и ему, просто необходим электронный видео-увеличитель, чтобы иметь возможность учиться в обычной школе. Кирилл очень хочет во всем походить на своих сверстников, и ничем от них не отличаться.