Благотворительная общественная организация

Чиликина Милана

Возраст: 9

Диагноз:

Синдром Хельсмоортел Вандер Аа, расстройство аутистического спектра

Участник марафонов:

2022, 2024

Собираем средства для оплаты курса АВА - терапии

Чиликина Милана

Милана родилась при тяжелых родах, обвитие пуповиной. Из роддома ее перевели в отделение патологии. Был обнаружен порок сердца. На первом году жизни развивалась с небольшой задержкой в развитии: чуть позже стала голову держать, садиться. Врачи предполагали, что на отставание в развитии повлияли роды. Однако, когда Милане было 2,5 года, провели генетический анализ. Выяснилось, что у Миланы поломка гена, ультра редкое генетическое заболевание – Синдром Хельсмуртел-ван дер Аа (ADNP-синдром), который характеризуется отставанием в развитии, сопутствующими патологиями.

В 2 года Милане была проведена операция на открытом сердце – ушивание дефекта межжелудочковой перегородки.

С 3 лет Милана занимается с дефектологом. С 6 лет начала ходить в бассейн на занятия с нейропсихологом. Занятия дают результат!  У Миланы очень слабая коммуникация, не может общаться с другими детьми, хотя очень любит компании.

Осенью 2022 года фонд оплатил реабилитацию АВА-терапии. Результаты очень впечатлили: Милане запустили речь, хоть и отдельные слова, но это большой прогресс для нее; снизилось нежелательное поведение, агрессия. Семья очень благодарна фонду за возможность поработать с такими специалистами!

Милана – боец, очень терпеливая девочка, многое перенесла. Милана непростая девочка, но перспективная.

Оказана поддержка:

2022 — оплачен курс АВА – терапии