Дима Лаптев

Участник марафонов:

2020

Диагноз:

туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия

История

Всю беременность мама Димы, как и положено, наблюдалась у врачей, и никаких отрицательных прогнозов, что ребенок может быть не здоров, не было. Роды прошли в срок, да и после рождения никаких опасений врачи о здоровье мальчика не высказали. Смущала только сыпь на лице и светлые пятна в отдельных местах тела (ножка, спинка), но их списали на аллергическую реакцию, решив, что мама перед родами наелась «чего-то не того».

Сыпь не проходила в течение 3 месяцев, у ребенка стали появляться вздрагивания, напряжение мышц, конечностей. Ребенок мог замереть на несколько секунд, а потом плакать как от сильной боли, судорожно сжимая детское тельце. Однако врачи районной больницы не отреагировали на жалобы мамы, посчитали, по всей видимости, их преувеличением.

Тогда мама Димы, Ольга, повезла мальчика в возрасте 4 месяцев в областную больницу на платный прием к врачу-неврологу, и в тот же день ребенка срочно госпитализировали, поставив неутешительный диагноз – «туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма (в анамнезе синдром Веста), и еще более неутешительный прогноз на выздоровление: «болезнь неизлечима». Ребенок получил инвалидность.

После Липецка Дима наблюдался в Москве в НИИ педиатрии и детской хирургии им.Н.И.Пирогова. Выяснилось, что у ребенка доброкачественная опухоль головного мозга, и в июне 2013 года Дима был прооперирован в Москве в НИИ им.Бурденко в отделении детской нейрохирургии.

Кроме этого, у Димы множественные ангиомиолипомы и кисты почек и сердца, выраженная задержка психомоторного развития, синдром гипервозбудимости. Болезнь сопровождается постоянными судорогами. Для  их купирования требуется препарат «Сабрил». Этот препарат был назначен Диме в Москве и на сегодняшний день является единственным, который купирует приступы. На месяц ребенку нужно 3 упаковки по 50 таблеток или 2 упаковки по 100 таблеток, цена за упаковку – в среднем от 6 000 до 7 000 руб. Таким образом, в среднем в месяц на «Сабрил» необходимо 18 000-20 000 рублей. Препарат ребенок получает постоянно (2 раза в день), при его отсутствии даже на 1 день возобновляются судороги.

К сожалению, Дима не говорит, сам не жует, не держит ложку, себя не обслуживает, поэтому ему постоянно требуются памперсы. Скорее всего, по прогнозу врача-офтальмолога, у него ухудшается зрение, которое и так ослаблено в связи с заболеванием. Дима ходить начал в 6 лет, и это стало его маленькой настоящей победой над болезнью!

У Димы есть две замечательные сестрички: Полина 13 лет и Марина 10 лет, которые его безумно любят и стали для мамы настоящими помощницами с самого первого дня появления в семье младшего брата. Мама Оля из-за заболевания Димы не имеет возможности работать, ведь ребенку нужен постоянный уход и присмотр. Заработка папы Алексея и пенсии Димы по инвалидности с учетом всех расходов на семью не хватает, чтобы приобрести все необходимые лекарства. Ситуация осложняется тем, что препарат «Сабрил», к сожалению, не зарегистрирован на территории РФ, поэтому нет возможности получать его льготным путем по инвалидности. Приходится заказывать в интернет-аптеках или покупать через интернет за границей (например, в Германии). Сменить препарат нельзя. У Димы тяжелая форма эпилепсии и помогает только «Сабрил», на фоне его приема достигнута стойкая ремиссия.

Близкие Димы не отчаиваются: они любят маленького Диму и верят, что у него в жизни еще будут свои победы. На жизненном пути этой семьи встречалось много добрых и отзывчивых людей. Участвуя в новогоднем марафоне все они надеются, что неравнодушные люди помогут им в приобретении лекарств для Димы.