Саша Шеховцов

Участник марафонов:

2020

Диагноз:

атрофия зрительного нерва, эпилепсия, синдром Веста

История

Появления своего первенца семья Шеховцовых очень ждала. Роды прошли быстро, самостоятельно и вроде бы без осложнений. Но в итоге на пуповине оказался огромный узел и головное обвитие. Врачи сказали «чудо», что мальчик не задохнулся. Что всему этому поспособствовало с точностью выяснить нельзя, но накануне родов у Марии Шеховцовой, скоропостижно скончалась мама. Ей об этом сообщили, когда она уже лежала на сохранении. Переживания могли повлиять на течение родов.

В итоге на второй день у Саши загноились глаза и его перевели в  Областную больницу в отделении патологии. По УЗИ головного мозга обнаружилась незрелость. Врачи успокоили тогда, сказали, что ничего страшного, ребенок маловесный, такое бывает. Дома Саша с мамой пробыли три месяца, глазки вылечили и пошли к офтальмологу на осмотр. Тогда мальчику поставили первый диагноз — атрофия зрительного нерва.

Положили на обследования в отделение. При осмотре заведующая увидела, что ребенок постоянно либо плачет, либо спит и вздрагивает. По началу близкие думали, что это просто испуг, но нет. Саше поставили следующий диагноз – эпилепсия, синдром Веста.

До 3-х месяцев Саша агукал, улыбался, поднимал голову лежа на животике, но после постановки второго диагноза к 6 месяцем случился регрессия динамики. В 4 месяца Сашу опять положили на обследование и нашли микроцефалию. Врачи тогда пояснили, что мозг мальчика атрофирован, не может расти и что это нельзя поправить, мол, примите и поймите, готовьте документы на инвалидность.

Сейчас состояние Саши поддерживается сильными дорогостоящими препаратами, не зарегистрированных в России. Его семья готовится к поездке в Тюмень на нейрохирургическую операцию, чтобы уменьшить судороги.

Квартира семьи Шеховцовых сейчас напоминает больничную палата, а сами они научилась делать и зонд вставлять и колоть уколы. Саша умеет улыбаться, бормотать на своем, узнает и реагирует на голоса близких.

На данный момент мальчику нужна коляска с подголовником и абдуктором, чтобы чаще гулять.