Луиза Князханова

Участник марафонов:

2020, 2021

Диагноз:

Муковисцидоз

История

Девочка с редким именем Луиза родилась с генетическим заболеванием муковисцидоз, которое предполагает ежедневную и пожизненную терапию. Ежедневно ребенок вынужден принимать более 50 различных капсул и таблеток, чтобы заболевание не прогрессировало, а также делает шесть ингаляций в день. Сейчас Луиза проходит сложное лечение антибиотиками от опасной при муковисцидозе бактерии, две из шести ингаляций – это антибиотик. Ингаляции назначены и для легких и для пазух носа, поэтому в обиходе у нас постоянно должны быть два ингалятора. Еще обязательной частью ежедневной терапии является специальная дыхательная гимнастика для больных муковисцидозом – кинезитерпия, с использованием дыхательных тренажеров различного действия, которые способствуют выводу мокроты из легких. Делать это нужно дважды в день и постоянно. Все оснащение необходимое для процедур (ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, вибросистема, откашливатель) не присутствует в перечнях для льготного получения, и мама Луизы вынуждена покупать все необходимое самостоятельно. Суммы растрат на все это для семьи огромные.

Не смотря на сложный распорядок дня, Луиза научились совмещать (с переменным успехом – прим. мамы) ежедневную терапию, учебу в школе (очно-заочную) и занятия танцами, в которых она заметно преуспела, занимая призовые места в соревнованиях межрегионального уровня. Ее семья очень надеется, что девочка преодолеет сложный этап заболевания и сможет полноценно вернуться ко всем занятиям.

На сегодняшний день Луизе необходимо обновить два компрессорных ингалятора, приобрести годовой запас расходников – небулайзерыов к компрессорным ингаляторам и дыхательные тренажеры.