YOUR CART

  • BOOK CHILDREN

    1 x $ 254,00

  • BOOK FOR KIDS

    1 x $ 254,00

SUBTOTAL: $ 754,00

FILTER PRICE

BEST BOOKS

  • BOOK STUDENT

  • BOOK EDUCATION

  • BOOK PRIMARY

SEARCH YOUR BOOKS

PRODUCTS TAGS

Новогодний марафон » Даша Шамрина

В копилке марафона уже 5 912 750 рублей

Даша Шамрина (12 лет)

Участник марафонов: 2015, 2016, 2017, 2018

Диагноз:
Нарушение двигательных функций организма

Поддержать марафон

История

У маленькой липчанки Даши Шамриной редкое и тяжелое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ — дефект ароматической декарбоксилазы L-аминокислоты.

Из-за этого заболевания Даша совсем не может двигаться – не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить…не может играть в свои любимые игрушки, не может даже пожаловаться, что и где у нее болит. Зато Даша очень любит улыбаться и в целом все-все понимает, потому что головной мозг у нее полностью сохранен. Очень любит животных – собак, кошек, голубей, лошадей, дельфинов.

Заболевание Даши ультраредкое – в мире насчитывается ок. 100 детей с таким заболеванием, в России – только двое. У Даши в России нет лечащего врача, для назначения и корректировки основного лечения, диагностики и лечения осложнений родителям приходится обращаться за в Германию (где и был поставлен диагноз в 2011 г.) Даше уже 7 лет. Все это время девочка проходит реабилитацию (5-8 курсов в год).

Стало очевидным, что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно сдерживать развивающиеся осложнения. Единственной возможностью качественно улучшить состояние ребенка является генная терапия – уникальная операция, которую проводят в японской клинике Jichi Medical University. Даша уже два года ждет своей очереди на эту операцию и, наконец, дата операции назначена февраль 2018 г. Сама операция будет бесплатной, т.к. она является экспериментальной и проводится за счет грантов японского Правительства в рамках научных исследований (около 6 млн рублей).  Однако все остальные расходы –в зависимости от курса йены стоимость в рублях составляет примерно от 2 100 000 до 2 700 000 рублей (обследование до и после операции, платная палата в клинике, медицинский переводчик, проживание, лечение возможных осложнений перед/после операции, страховка, услуги по организации и сопровождению, оформление виз) должна оплатить семья. Также необходимы средства на покупку авиабилетов.

В прошлом году с помощью марафона для Даши было оплачено реабилитационное лечение в Подмосковном санатории «Сосны». Все это спасало и облегчало ребенку жизнь.

Жизнь — бумеранг, все сделанное вами добро обязательно вернется к вам!
Давайте сделаем так, чтобы Дашины глазки светились счастьем! Ведь счастье у каждого свое.
Вы можете помочь Даше Шамриной, собрав средства для сопроводительных мероприятий перед и после операции в Японии.

Вместе делаем добро

Липецкая региональная благотворительная общественная организация по оказанию помощи людям в трудной жизненной ситуации «Вместе делаем добро».

Контакты

398050, г.Липецк, ул. Зегеля, 1, помещение 1

+7 (4742) 900-223
+7 (962) 350-02-23

info@vmestedelaemdobro.ru
vmestedelaemdobro@mail.ru

Реквизиты

ИНН 4826108911
ОГРН 1154827016222

Р/с 40703810435000000144
в Отделении № 8593
Сбербанка РФ г. Липецк
К/с 30101810800000000604

КПП 482601001, БИК 044206604