YOUR CART

  • BOOK CHILDREN

    1 x $ 254,00

  • BOOK FOR KIDS

    1 x $ 254,00

SUBTOTAL: $ 754,00

FILTER PRICE

BEST BOOKS

  • BOOK STUDENT

  • BOOK EDUCATION

  • BOOK PRIMARY

SEARCH YOUR BOOKS

PRODUCTS TAGS

Новогодний марафон » Даша Шамрина

В копилке марафона уже 589 350 рублей

Даша Шамрина (12 лет)

Участник марафонов: 2015, 2016, 2017, 2018, 2019

Диагноз:
Нарушение двигательных функций организма

Поддержать марафон

История

У маленькой липчанки Даши Шамриной редкое и тяжелое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ — дефект ароматической декарбоксилазы L-аминокислоты.
Из-за этого заболевания Даша совсем не может двигаться — не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить. Не может играть в свои любимые игрушки, не может даже пожаловаться, что и где у нее болит. Зато Даша очень любит улыбаться и в целом все-все понимает, потому что головной мозг у нее полностью сохранен. Очень любит животных – собак, кошек, голубей, лошадей, дельфинов.

Заболевание Даши ультраредкое – в мире насчитывается около 100 детей с таким заболеванием, в России – только двое. У Даши в России нет лечащего врача, для назначения и корректировки основного лечения, диагностики и лечения осложнений родителям приходится обращаться за в Германию (где и был поставлен диагноз в 2011 г.)

Даше уже 7 лет. Все это время девочка проходит реабилитацию (5-8 курсов в год). Стало очевидным, что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно сдерживать развивающиеся осложнения. Единственной возможностью качественно улучшить состояние ребенка является генная терапия – уникальная операция, которую проводят в японской клинике Jichi Medical University.

Благодаря финансовой помощи неравнодушных людей и помощи Администрации Липецкой области, в 2018 году удалось  поехать в Японию и провести Даше экспериментальную операцию. Благодаря этой операции состоянии Даши очень улучшилось, она стала совсем другим ребенком - у нее теперь нет проблем с питанием, она пытается двигаться, она набрала вес, стала удерживать голову, переворачиваться, ходить в ходунках.

В прошлом году с помощью марафона для Даши была оплачена часть сопроводительных мероприятий перед и после операции в Японии.

Для того, чтобы после операции добиться максимальных результатов, необходима постоянная реабилитация, Даше необходимы постоянные занятия. В Липецке есть замечательная возможность заниматься с опытным инструктором в бассейне 2 раза в неделю.

Сегодня Даше нужна помощь в сборе средств для гидрореабилитации.

 

Вместе делаем добро

Липецкая региональная благотворительная общественная организация по оказанию помощи людям в трудной жизненной ситуации «Вместе делаем добро».

Контакты

398050, г.Липецк, ул. Зегеля, 1, помещение 1

+7 (4742) 900-223
+7 (962) 350-02-23

info@vmestedelaemdobro.ru
vmestedelaemdobro@mail.ru

Реквизиты

ИНН 4826108911
ОГРН 1154827016222

Р/с 40703810435000000144
в Отделении № 8593
Сбербанка РФ г. Липецк
К/с 30101810800000000604

КПП 482601001, БИК 044206604